به گزارش احرارنيوز به نقل از ايسنا، وقتي که پاي درد و دل بيماران تالاسمي مي نشيني ناراحتي شان را حس مي کني، گلايه هايشان را درک مي کني... زندگي شان سخت است، ناخواسته وارد دنيايي شده اند که سر و ته اش برايشان درد است.

کساني که ناخواسته با تالاسمي همسفر شده‌اند، هم‌اکنون مي‌خواهند زندگي کنند، همانند ما باشند، مي‌خواهند از تالاسمي بودن خجالت نکشند و سربالايي‌هاي زندگي را بالا بروند و مي‌خواهند به جهانيان بگويند" بيماران مبتلا به تالاسمي ناتوان نيستند، آنها مي‌توانند"

تالاسمي يک بيماري خوني و ژنتيکي است که به صورت صفت مغلوب از والدين به فرزندان منتقل مي‌شود. اين بيماري در تمامي نژادهاي دنيا ديده شده و مادامي که در مداواي آن کوتاهي نشود، مي‌توان با تالاسمي کنار آمد.

تالاسمي به دو نوع آلفا و بتا تقسيم مي‌شود که تالاسمي بتا در ايران بيشتر ديده مي‌شود و به صورت درجاتي از کم خوني نمود پيدا مي‌کند.

مينور، اينترمديا و ماژور انواع تالاسمي نوع بتا هستند، افراد مبتلا به تالاسمي مينور هيچ مشکل جسمي‌اي ندارند و تنها ژن تالاسمي در بدنشان وجود دارد و اين افراد بايد در موقع ازدواج با پزشک متخصص مشورت کنند.

تالاسمي اينترمديا خفيف‌تر از تالاسمي ماژور و شديدتر از تالاسمي مينور است؛ به‌طوري‌که افراد مبتلا به اين بيماري مي‌توانند با مصرف داروهاي فعال‌کننده هموگلوبين جنيني از تزريق خون معاف شوند.

اما شديدترين نوع تالاسمي بتا، ماژور است که افراد مبتلا به اين بيماري بايد به صورت مکرر تزريق خون داشته باشند؛ چراکه در بدن اين افراد هموگلوبين (رنگدانه‌ي موجود در سلول‌هاي قرمز خون) توليد نمي‌شود و در نتيجه خون اين افراد در زمان کمي از بين مي‌رود و تبديل به خون‌هاي مرده و آهن مي‌شود، اين افراد بايد حداقل هر ماه يک نوبت دريافت خون داشته باشند.

افراد مبتلا به تالاسمي ماژور بايد براي جلوگيري از تجمع خون‌هاي مرده و آهن اضافي از آمپول آهن زدا استفاده کنند، اين آمپول هر روز بايد به شکل جلدي و يا وريدي تزريق شود تا مبادا تجمع آهن باعث بروز بيماري‌هاي خطرناک شود.

تبريز، 18 ارديبهشت،  مراسم نکوداشت روز جهاني تالاسمي

تالاسمي هاي آذربايجان شرقي به اميد گذراندن يک روز خوب دور هم جمع شده بودند... با ديدن اجراي گروه هاي موسيقي و نمايشي لذت مي بردند، کف مي زدند و مي خنديدند در اين بين بچه هاي سه چهار ساله هم حضور داشتند که بيشتر از همه خوشحال بودند و براي ساعاتي هم که شده درد سوزن و واقعيت هاي زندگي را فراموش کرده بودند.

به ظاهر که عين ما هستند، شوخي مي کنند، به همديگر متلک مي اندازند و مي خندند، شايد دردشان را تو دل هاشون حبس کردند.

تو صندلي کناريم پسر نوجواني نشسته بود، سر صحبتو باهاش باز کردم، اسمش پيمان بود و اهل ورزقان، مي گفت يه برادر کوچکتر داره که اونم تالاسمي هست و تازه ديابت هم داره. خواستم از زندگيش برام بگه، چظوري بيماريشو فهميدن؟ تالاسمي بودن چه مشکلاتي داره؟ داروهاشو چطوري تهيه مي کنه؟ ...

وقتي دو سالم بود بدنم ورم ميکنه و مريض ميشم و خانوادم منو ميارن تبريز پيش دکتر خوب و مي فهمن که بيماري تالاسمي دارم و الان ماهي يکبار براي تزريق خون و آمپول آهن زدا به بيمارستان شهيد قاضي تبريز ميرم، آخه تو اهر و ورزقان محلي نيست که به بيماران تالاسمي رسيدگي کنه و مجبوريم پول سفرو جور کنيم و به تبريز بياييم. تو بيمارستان شهيد قاضي به خوبي بهمون ميرسن و کلأ داروهامون رايگان هستش، از نظر درماني فقط با کمبود آمپول دسفرال اصل مواجه هستيم چون که دسفرال ايراني عوارض داره و باعث بهم ريختن سيستم گوارشي ميشه. تا روزي که درست درمان ميشم مثل يک آدم عادي زندگي ميکنم، ولي اگر به موقع به بدنم خون تزريق نشه و يا از داروهاي آهن زدا استفاده نکنم، بدنم درد ميکنه بيحال ميشم و کلا سيستم بدنم بهم مي خوره.

حقيقتأ ميشه با خود تالاسمي کنار اومد اما محدوديت هايي که اين بيماري براي زندگي مان ايجاد مي کنه، باعث ميشه نتونيم شغل خوبي پيدا کنيم، کارفرما با ديدن کارت پايان خدمت مان سريع مي فهمه که مريض هستيم و قبولمون نميکنه.

شش سال قبل پدرم فوت کرده و فقط مادرم درآمد مختصري داره، من مرد خونه هستم و بايد خرج خونه رو دربيارم، از مسئولان خواهش مي کنم برام کار پيدا کنن.

_ (از بيکار بودن خسته بود بارها از من مي خواست تا اين مشکلش را به گوش مسئولان برسانم، از حرف هايش فهميدم که امکان داره يک بيماري در ظاهر ساده و قابل تحمل باشه ولي همين بيماري به ظاهر هم محدوديت ها و مشکلات زيادي به بار مي آورد) تا بحال کار کردي؟ کجاها کار کردي؟

آره خيلي- هميشه تو مغازه ها شاگردي مي کنم و حقوق ناچيزي مي گيرم. چند سال قبل تو نانوايي کار مي کردم و با اينکه کارش سخت بود، اما من راضي بودم تا اينکه صاحب کارم تو زلزله فوت کرد و من بيکار شدم. الان هم بيکارم و با اين شرايطي که دارم شايد ديگر نتونم درسمو ادامه بدم و حتي شايد براي تزريق خون هم نتونم به تبريز بيام چون هزينه سفر زياده.

_ انجمن چه خدماتي به شما ارايه ميده؟

سالي يکبار به اردو ميبرنمون، گاهأ هزينه اياب و ذهاب ميدن، در ماه رمضان بن خريد ميدن و هر از گاهي کلاس هاي آموزشي برگزار مي کنن.

_درد تالاسمي ها مشترک بود، همه از نبود دسفرال اصل و بيکاري گلايه مي کردند. يکي از بيماران که 27 سال سن داشت، مي گفت «بعد از چندين بار رفت و آمد، اداره کار منو به کارخانه ساخت تيرآهن معرفي کرد، اما شرايط کار به حدي سخت بود که فکر کنم حتي انسان سالم هم نمي تونه تو اون شرايط دوام بياره، خدمات درماني خوب و شغل مناسب خواسته مان از دولت هست»

يکي ديگر از بيماران که پسر 16 ساله اي بود، مي گفت «بعد از اينکه بزرگ شدم بيمارستان کودکان مدارکمو به بيمارستان شهيد قاضي فرستاد و قرار بر اين شد تا براي ادامه درمانم به شهيد قاضي مراجعه کنم، ولي الان بيمارستان شهيد قاضي ميگه سهميه تو رو به بيمارستان کودکان دادن و بيمارستان کودکان هم ميگه براي دريافت خون و دارو به بيمارستان شهيد قاضي مراجعه کن، خلاصه هر ماه به سختي دارو و خون پيدا مي کنم»

يکي از بيماران هم مي گفت «تالاسمي روي اعصابم اثر گذاشته، با مشکلات روحي مواجه هستم، مي ترسم روزي دارو و خون تموم بشه... نگاهم به آينده کلأ منفيه »

توضيح سازمان غذا و دارو درباره داروهاي بيماران تالاسمي

مدير کل نظارت بر دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو با رد ادعاهايي مبني بر کاهش پوشش بيمه‌اي داروهاي بيماران تالاسمي، در خصوص دسترسي اين بيماران به داروهاي مورد نيازشان توضيح مي دهد.

 دکتر مهدي پير صالحي در خصوص داروهاي بيماران تالاسمي اظهار مي کند: با توجه به اطلاعاتي که در خصوص مشکلات ايجاد شده در خط توليد شرکت عرضه کننده «سل سپت» در ايران به گوش مي‌رسيد به محض دريافت اين اخبار قبل از سال جديد و طي نامه‌اي اداره کل نظارت بر دارو و مواد مخد سازمان غذا و دارو، ضمن معرفي داروهاي جايگزين «مايکوفنولات» توليد دارو پخش و اسوه، مايکوفنولات با نام سوپريمون و مايکوفنولات با نام مايفورتيک، اين مسئله به معاونت‌هاي غذا و دارو و دارو خانه‌هاي سراسر کشور اعلام شد و با اقداماتي که در جهت صدور مجوز واردات داروي برند «سل سپت» انجام شده است، اين دارو طي چند روزه آينده به دست مصرف کنندگان خواهد رسيد و جاي هيچ نگراني وجود ندارد.

وي با بيان اينکه از تعداد هشت ميليون داروي تزريقي مورد استفاده در کشور چهار ميليون آن وارداتي است، عنوان مي کند: از آنجا که تنها نيمي از بازار به داروهاي تزريقي اختصاص يافته، طبيعي است که وقتي تمايل بيماران به مصرف داروي وارداتي باشد، اين کمبود در بازار احساس مي‌شود. اما اگر بخواهيم ارزيابي صحيحي داشته باشيم مي‌توانيم بگوييم در مجموع داروهاي وارداتي و توليد داخل کمبودي در بازار وجود ندارد.

اين مقام مسئول مي افزايد: بيماران خود مستحضر هستند که داروي خارجي براساس سهميه تحويل مي‌شود و تمامي داروهاي دريافتي آنها شامل داروهاي خارجي نيست. بنابراين در کنار آنها بايد از داروي ايراني نيز استفاده کنند.

بنابر اعلام روابط عمومي سازمان غذا و دارو، مدير کل نظارت بر دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو با رد ادعاهايي مبني بر کاهش پوشش بيمه‌اي داروها، مي گويد: هيچ داروي اصلي کاهش پوشش بيمه‌اي نداشته است، اما بدون شک داروهايي که با اسامي برند وارد مي‌شوند، پوشش بيمه‌اي براي آنها کامل نيست و پيرو سياست‌هاي کلي نظام در خصوص حمايت از توليدات داخل، هزينه‌هايي براي داروهاي وارداتي بيماران در نظر گرفته شده است که بايد آنرا پرداخت کنند يعني تمايل بيمه‌ها و سازمان غذا و دارو در جهت داروهايي با قيمت نازل‌تر است. لذا اگر بيماري خواهان داروي برند و گران‌تر است بايد اختلاف قيمتش را پرداخت کند. بيماران ديگر نيز داروي ايراني را همچنان بصورت رايگان دريافت خواهند کرد.

پيرصالحي در پايان مي گويد: تفاهمنامه سازمان غذا و دارو با بيمه بصورتي بوده که سازمان هزينه بيشتري معادل 500تومان براي هر قرص وارداتي را پرداخت مي‌کرده، اما اکنون و با توجه به کاهش 10 درصدي بودجه، مجبوريم هزينه‌ها را کاهش دهيم.

ضرورت مشارکت مردم و دولت براي حل مشکل تالاسمي ها

يکي از نمايندگان مردم تبريز اسکو و آذرشهر در مجلس شوراي اسلامي مي گويد: تالاسمي و ديگر بيماري هاي خاص از مشکلات جامعه هستند که نبايد مورد غفلت واقع شوند؛ چرا که آسيب اين بيماري ها به طور مستقيم به جامعه وارد مي شود.

محمد اسماعيل سعيدي مي افزايد: تالاسمي و ديگر بيماري ها زماني قابل تحمل هستند که دولت امکانات درماني خوبي در اختيار اين بيماران قرار دهد و همچنين مشکلات معيشتي شان را هم رفع کند.

وي اظهار مي کند: از افراد خير تقاضا مي کنم به منظور حل بخشي از مشکلات بيماران به انجمن هاي بيماري هاي خاص کمک کنند، حل مشکل بيماران تنها با همکاري دولت و مردم امکان پذير است.

عدم صدور مجوز توزيع به داروهاي عارضه دار

رييس دانشگاه علوم پزشکي تبريز با اعلام اينکه مبتلا شدن افراد به بيماري تالاسمي ناشي از ناتواني نظام سلامت کشور در سال هاي گذشته است، مي گويد: باتوجه به برنامه هاي نظام سلامت کشور، ديگر نبايد شاهد تولد کودکان مبتلا به تالاسمي و ديگر بيماري هاي ژنتيکي باشيم.

دکتر محمد حسين صومي مي افزايد: وضعيت نظام سلامت کشور مطلوب نيست اما براي بهتر شدن وضعيت، برنامه ريزي هاي گسترده اي انجام شده است.

صومي ادامه مي دهد: چندين سال است که از زوج هايي که قصد ازدواج دارند ازمايش گرفته مي شود و افراد مشکوک به بيماري تالاسمي را جهت تکميل پرونده و آزمايش هاي دقيق به دکتر متخصص معرفي مي کنند و ضروري است اين افراد قبل از اقدام به بچه دار شدن با پزشک متخصص مشورت کنند که متأسفانه کوتاهي زوج ها در زمان ازدواج و بچه دار شدن باعث متولد کودکان بيمار مي شود.

وي در خصوص گلايه بيماران تالاسمي استان مبني بر نبود آمپول دسفرال اصل و عوارض دسفرال ايراني، مي گويد: دسفرال ايراني و خارجي تفاوت چنداني با يکديگر ندارند، اين دارو نسبت به ميزان تحمل بدن افراد مختلف، عوارض کمي به وجود مي آورد که عارضه هاي اين دارو جدي و خطرناک نيست.

وي مي افزايد: مطمئنأ اجازه توزيع داروي عارضه دار را صادر نمي کنيم و از نزديک به روند درمان بيماران تالاسمي نظارت مي کنم و در جريان مشکلاتشان هستم.

رييس دانشگاه علوم پزشکي تبريز در خصوص وضعيت بانک خون استان، اظهار مي کند: در سال 92 با مشکل خون مواجه بوديم ولي خوشبختانه سال گذشته ميزان اهداي خون در استان افزايش يافته است و از نظر ذخيره فراورده هاي خوني در وضعيت خوبي قرار داريم..

وي توسعه بيمارستان شهيد قاضي را در ارايه خدمات بهتر به بيماران تالاسمي موثر مي داند و مي گويد: بعد از توسعه بيمارستان شهيد قاضي کيفيت ارايه خدمات به بيماران تالاسمي افزايش يافت و با افتتاح فاز جديد بيمارستان کودکان، کيفيت خدمات به بيماران خاص بهتر از اين هم مي شود. 

  رضايت انجمن حمايت از بيماران تالاسمي آذربايجان شرقي از کيفيت خدمات دماني

رييس هيات مديره انجمن حمايت از بيماران تالاسمي استان از عضويت 150 بيمار تالاسمي در اين انجمن خبر مي دهد و مي افزايد: با حمايت خير ها به اعضاي انجمن خدماتي از قبيل اردوهاي چند روزه، پرداخت کمک هزينه اياب و ذهاب، برگزاري کلاس هاي آموزشي و غيره ارايه مي کنيم.

زهرا فرجي در خصوص نحوه درمان بيماران تالاسمي مي گويد: به فراد کمتر از 14 سال در بيمارستان کودکان و افراد بالاي 14 سال در بيمارستان شهيد قاضي خدمات ارايه مي شود. بيماران تالاسمي دفترچه خدمات درماني بيماري هاي خاص دارند که هزينه درمانشان رايگان است.

وي بيکاري را اصلي ترين مشکل بيماران تالاسمي مي داند و اظهار مي کند: بيماران تالاسمي کارت معافيت پزشکي دارند و بخاطر همين، کارفرماها تصور مي کنند که تالاسمي ها ناتوان هستند و به آن ها اعتماد نمي کنند.

فرجي ادامه مي دهد: بايد در جامعه فرهنگ پذيرش بيماران افزايش يابد، تالاسمي ها ناتوان نيستند و ضروري است ديد مردم به آن ها عوض شود. بيماراني را مي شناسم که حتي راضي هستند با نصف حقوق افراد سالم در ادارات کار کنند.

وي عنوان مي کند: بيماري تالاسمي زمينه ساز به وجود آمدن بيماري هاي ديگر در برخي افراد شده است که متأسفانه هزينه درمان آن افراد بسيار بالا است و اکثرشان توان پرداخت چنين هزيه هاي گزافي را ندارند.

رييس هيات مديره انجمن حمايت از بيماران تالاسمي استان در خصوص ميزان رضايتتش از خدمات ارايه شده به بيماران تالاسمي، گفت: نسبت به گذشته وضعيت خيلي بهتر شده است، از دکتر صومي نهايت رضايت را داريم و از اينکه به حرفمان گوش مي دهند و براي مان کاري انجام مي دهند، خوشحال هستيم.

 بر اساس اين گزارش، تالاسمي ها مسافر اجباري قطار زندگي هستند، من، توف مسئولان همه و همه بايد براي بهتر زيستن بيماران تالاسمي، هموفيلي، سرطاني و ... تلاش کنيم؛ چرا که حل مشکلات جامعه بدون مشارکت مردم امکان پذير نيست.